卡尔曼确实是个罕见病,在我穿开裆裤的时候,长辈就发现我与别的小男孩不同,我的生殖器从出生就再也没有发育。但是没人认为这是一种病。甚至还有种说法:生殖器小的男孩子,不容易夭折。

 

直到青春期来临,我的第一性征和能被人看到的第二性征都没有发育,我和家人才觉得这可能是一种病。小学时,长辈曾带我去诊所看过医生,当然他也不知道这是什么病。直到初中,同龄人的快速发育,更加突出我的异常。家人带我到当地县城的医院检查,医生建议我去成都的大医院检查。我渴望和他人一样拥有个健康的身体,所以我去了成都华西医院,由于种种原因还是没有查出具体得了什么病。

 

十八岁那一年,也就是高三的时候,我本应该是个胡子拉碴,喉结粗大的青春期男生。但是我常常被认成女生,因为我那从未变过的声线。青春期都快结束了,而我的性征却还停留在孩童时期。我哭了,人是群居动物,而想与群体愉快相处的第一原则是与众相同,过于与众不同的发育停滞让我非常痛苦,那种异类的感觉是一个青春期男孩无法忍受的。

 

在一次与父母的通话中,我哭了,我说很多人都把我认成女生,而我却无力反驳。为了治疗我的病,我去了北京的大医院。事情没有想象中那样顺利,我去的北京大学附属医院,也没有查出具体病症,只给我开了几盒睾酮胶囊。直到去了北京协和医院,才终于知道自己生的什么病,并得到了有效的治疗,也就是垂体激素输液泵治疗。

 

在使用了垂体激素输液泵两三个月后,我感觉到从未发育过的性征开始与之前不同了,我看到了希望的光芒。使用垂体激素输液泵至今已经四年多了,这四年我从未中断过治疗。它已经成为了我不可缺少的一个器官。它让我重新融入生活,踩住青春期的尾巴,我长成了一个正常的青春期男孩的模样。

 

感谢垂体激素输液泵的发明,让我成为一个健康的人,分享我的故事,是希望所有的卡尔曼综合征患者能和我一样,坦然面对不完美的自我,拥抱真实的自己,积极接受治疗。也送给大家一句话,你只管努力,生活总会给你意想不到的惊喜。
 

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